他們眼中真實的艾滋病

發表時間: 2020-12-02 13:33:41 近日瀏覽量: 31975
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  他們眼中真實的艾滋病

  2020年12月1日,第33個世界艾滋病日,Ben與艾滋病斗爭7年了。

  “39℃高燒”“病危通知”“住進ICU”“CD4細胞每立方毫米29個”(CD4細胞是人體免疫系統中的一種重要免疫細胞,是艾滋病毒的攻擊對象——記者注)……不久前,在錄制紀實微電影《生無畏》時,Ben似乎已經走出了那段陰影,已經能坦然講出自己被確診的經過。

  上世紀80年代,全球第一例艾滋病病例被正式報告,人們束手無策,眼睜睜看著病毒吞噬掉生命。這種病毒名為人類免疫缺陷病毒,在進入人體后,制造出一個病毒工廠,攻擊體內的CD4細胞,破壞身體的免疫系統。

  截至今年10月,我國報告的現存艾滋病感染者104.5萬例,其中性傳播比例超95%。“十三五”期間,我國艾滋病經輸血感染病例接近零報告,母嬰傳播率降至歷史最低水平。時至今日,盡管艾滋病毒沒有消失,但人類已找到了與這種病毒相抗爭的治療方法和預防手段。

  被艾滋病病毒限制的生活并不是不能被打破。

  據廣東省廣州市第八人民醫院感染病科主任醫師蔡衛平介紹,如果艾滋病患者在沒有出現機會性感染(即一些致病力較弱的病原體,在人體免疫功能正常時不能致病,但當人體免疫功能降低時,它們乘虛而入——記者注)時進行治療,就不會進展到艾滋病病期,而且隨著終身抗病毒治療的開展,患者的免疫功能可以一直維持在一個正常人的水平,也就是說他終身都可能不發病,他就是一個普通人。

  學界現在提出了“U=U”( Undetectable equals Untransmittable)的概念,即“持續檢測不出=沒有傳染性”,HIV感染者按規定接受抗病毒治療后,血液中如果6個月以上測不到HIV病毒量或病毒有效抑制,并且持續保持時,HIV感染者經性行為方式將艾滋病毒傳染給其陰性伴侶的傳染風險為零,即“不具傳染力”。“傳染源的作用被弱化,就不會傳染給別人了。”在蔡衛平看來,這是個值得興奮的消息。

  只是普通人對這些研究和治療進展知之甚少,患者還是不得不承受一些異樣的眼光。比如,他們連心中煩悶時都找不到傾訴的對象。

  剛剛得知自己患病時候,大多數人處于心理敏感期,邵英告訴中青報·中青網記者,她曾接觸過很多想要自殺的患者,“不能接受自己得了這種病、害怕親人和朋友們異樣的目光、不敢想象自己未來的生活……”邵英說,除了身體健康,患者們更需要心理的救贖和安慰。

  在北京佑安醫院護士長邵英工作的醫院感染中心門診里有一間堆滿病歷的小屋子,不少病歷本厚得像本書,寫滿了患者得病后的心聲。邵英和同事們是他們心聲的記錄者和傾聽者,也是“護心人”。

  邵英的微信加了不少艾滋病患者,為的是“哪天他們遇到什么事兒時,自己能幫上些忙”。一天夜里,她突然收到一位患者的信息:“謝謝邵姐,我一路走來,是你給我關懷和支持,我特別感謝您幫我跨越了很多難關。”看到信息的邵英,馬上拿起手機撥過去。電話通了,邵英著急地勸慰她,語氣甚至都有點沖。但就是這么一個電話,救回了一條生命。

  “我們只是生病了,但仍然渴望擁有朋友和溫暖。”Ben一直覺得自己很幸運,在確診之后那段艱難的日子里,母親和朋友都義無反顧地陪著自己,支持著自己,讓他想要繼續走下去。

  11月27日,在中國青年報社聯合中國性病艾滋病防治協會、吉利德科學舉辦的2020青年防艾公益行動啟動儀式暨《生無畏》微電影首映禮上,上海市(復旦大學附屬)公共衛生臨床中心黨委書記盧洪洲在現場分享了《中國HIV感染者生活質量調研項目初步結果分享》報告:醫生認為,49%的患者生活質量理想,但患者自評理想僅14%-30%,即醫生對于患者生活質量的評估偏理想化,與患者自我認知間存在很大差距。

  “獲得生存機會是不夠的,他們還應活得更好。”蔡衛平坦言,醫生更多關注患者的身體情況,對患者的心理狀況難免疏忽。他呼吁第三方公益組織關注艾滋病,為更多患者提供心理關懷服務。

  Ben在身體情況穩定后,就加入了關懷艾滋病患者的公益組織,開始接觸艾滋病個案,成立關愛群,辦講座,服務感染者。起初Ben只把它當作一份工作,想著也許一兩年后自己就會跳槽。但當他接觸的病人越來越多,在這些病人身上他仿佛看見曾經剛剛確診時的自己,一樣迷茫,一樣對生活失去向往,這讓Ben控制不住想拉他們一把。就算碰到過對病情毫不在意的病友,甩給他一句“那又怎么樣,只要我現在身體健康就可以了”,掉頭就走,甚至拉黑了他的微信,他依然掛念著病友的身體,整夜不能安睡。

  2016年,Ben拍了一個視頻,公開了自己的身份,他想站出來,向更多人普及艾滋病的知識。“我希望他們能夠聽到我的故事,對這個疾病的認識有些改變。”Ben希望這個視頻是一種正能量。

  視頻播放量之高超出了他的想象。公開后的一個星期,他的壓力很大,消息就像紙片,鋪天蓋地而來。“時間會讓你想通這一切。”看著那些仍然鼓勵自己的人,Ben想繼續從事這份工作,“后續,我希望在感染者中在挖掘一些志愿者,能夠和我一起做這件事情”。

  2018年10月,Ben和朋友想做一場更大規模的艾滋病科普。他從北京出發,步行1300余公里至上海,開始了一場艾滋徒步公益活動。他去過安徽偏僻貧窮的村莊,向當地居民盡可能地普及艾滋病防治小知識,向他們發放宣傳手冊。當他聽到,一個村民得艾滋病后會被村子趕出去時,他沉默了……這趟旅行,讓Ben更加堅信,未來要致力于做更大范圍的艾滋病科普。

  又是一年世界艾滋病日,Ben在各種宣傳活動上,看著越來越多坦然和自己握手擁抱的人,他感到,一切都在慢慢變好。

  中青報·中青網記者 溫維娜 來源:中國青年報

【編輯:張奧林】
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